Memiliki anak yang mengidap penyakit langka, Joanna Alexandra ingin membantu para orangtua yang mengalami hal serupa.
- Wahyu
- Kamis, 15 November 2018 - 09:28 WIB
WowKeren - Semenjak melahirkan anak sulungnya, Joanna Alexandra tidak lagi aktif di dunia hiburan. Ia dan suaminya, Raditya Oloan, lebih sering melakukan kegiatan sosial.
Suami istri ini gencar mengampanyekan soal perawatan terhadap penyakit langka. Mereka bertujuan agar orang-orang yang memiliki anak dengan sakit langka mudah untuk menjangkau obat dan perawatan.
Baru-baru ini, Joanna Alexandra ditunjuk sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia oleh Yayasan MPS (mucopolysaccharidosis) dan Penyakit Langka Indonesia. Artis FTV ini mengaku bangga diberi kepercayaan tersebut.
Penunjukkan Joanna Alexandra sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia ini bukan asal tunjuk. Seperti diketahui, putri bungsu Joanna, Ziona Eden, mengalami kelainan genetik langka sejak lahir.
Ziona yang masih kecil kesulitan untuk bergerak. Bahkan, ia harus mendapatkan perawatan ekstra khusus untuk membantunya bernafas, mengangkat kepala dan lainnya. Joanna sendiri sering membagikan cerita tentang perkembangan anaknya lewat akun Instagram pribadinya.
Ternyata, apa yang dilakukan bintang film "Pizza Man" ini menginspirasi para orangtua yang mengalami masalah serupa pada anaknya. Lewat postingannya, perempuan 31 tahun ini mengajak para orangtua untuk tetap tegar menghadapi cobaan yang diberikan Tuhan.
"Dari awal aku memang sering sharing tentang Zio. Lalu aku dihubungi langsung oleh orang MPS," ungkap Joanna ditemui dalam acara "ELC Holiday Collection" di Jakarta, Rabu (14/11). "Awalnya aku bangga tapi sempat mikir juga, aku harus bangga atau gimana karena ini duta penyakit langka."
Joanna mengungkapkan bahwa Ziona adalah berkah yang diberikan oleh Tuhan. Berkat kelahiran sang anak, Joanna dan suami lebih peduli pada sesama dan memiliki pikiran yang terbuka.
"Sejak kehadiran Zio, pikiran aku jadi lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya," kata Joanna. "Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkah buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang. Ini wow banget untuk anak-anak seperti Zio."
Joanna juga mengaku akan menikmati tugasnya sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia. Menurut Joana, tugas ini dianggapnya tak berat, karena ia hanya perlu berbagi cerita tentang apa yang dialami oleh anaknya.
"Ini kan penyakit langka, jadi pengobatannya juga langka. Ya harus sering ngoceh saja, enggak susah tugasnya. Kemarin juga sempat rapat dan ketemu Presiden," tutur Joanna. "Malah ada rapat juga untuk membuat fasilitas yang menguntungkan bagi anak-anak seperti Zio."
Dalam kesempatan yang sama, Joanna juga menceritakan bahwa kondisi sang anak saat ini sudah mulai membaik. Jantung Ziona sudah tidak bocor lagi.
"Jantung oke kok, sudah nggak ada lubang lagi," ungkap Joanna. "Pernapasan juga oke."
Saat ini, Joanna tengah fokus untuk terapi kaki Ziona. Dia bersyukur lagi karena perkembangan putri bungsunya sudah meningkat cepat.
(wk/wahy)
